从北京佑安医院的西门往里一直走，就会看到一栋单独在角落、被层层树荫遮掩的小楼。它的门头上挂着“感染中心门诊”的红字招牌，下排是更小的一行字“性病艾滋病门诊”。

这里看着和其他门诊没有太大差异，大厅里挂号取药的人来来往往，戴着口罩，礼貌而安静。但就是在这，上万名HIV感染者得到了救治。

这个小楼有一处特别的地方，右边的走廊上有一个名为“个案室”的小房间。房间外的海报写着“艾滋病相关知识辅导、抗病毒治疗服药指导、心理疏导及暴露后咨询等”。

房间大概五平米，靠墙的简易书柜放满了归整的档案和艾滋病相关书籍，书桌上放着一块牌子，“提升感染者门诊体验卓越案例”。再摆上两条凳子后，这里最多也就容下三个人。

就是在这里，作为佑安医院第一个HIV个案管理师的邵英护士长，十年来见证了许许多多的感染者，从囿于疾病的深渊，到积极地回归正常生活。

01 为他们建一个安全的“房间”

邵英护士长从事HIV护理工作已经二十年了。她的桌子上摆放着一个装了二维码照片的相框，是她和团队用来和感染者保持联络沟通的工作微信。“几乎每个人都会主动扫码”，邵护士长欣慰地介绍，“对于HIV感染者来说，有一个能让自己袒露心扉、愿意和自己长期交流的人，显得无比重要。”

感染者们对“这个人”一直充满期待。而十年前，面对院内感染者的这份期待，邵英给了一个具象的反馈——设立HIV个案管理室。

她回忆起2014年，那时人们对HIV的认知比现在要闭塞得多，感染者的病耻感也更强，来医院的时候总是戴着大帽子，把帽檐压得低低的。“有的感染者确诊感染后久久不启动治疗，有的可能治了一段时间后就没有消息了。医生每天坐诊很忙，没有条件一个个去追、去跟，导致感染者的治疗率很低。”

艾滋病个案室办公桌上的台历记满了待办事项

就在这个时候，邵英恰好有机会去台湾参观他们的HIV个案管理模式，这种由专业人士对感染者进行长期追踪的管理模式让邵英大开眼界。紧接着，她又成为国家培训的第一批HIV个管护士，这加深了她对个案管理的认知。

HIV感染者的自杀死亡率是普通人群的2~5倍。研究表明许多自杀事件是因无法应对HIV确诊带来的压力而冲动发生的，而确诊后的前三个月应作为预防自杀的重要窗口期[5]。

“当时有自杀想法的感染者不少”，她愈发意识到个案管理的介入对于HIV感染者的必要性。“我觉得这是护士有能力做的事。我们既知晓医学知识，时间也相对灵活，也有耐心去和感染者交流，医生和感染者之间的沟通空缺就由我们来弥补。”

邵英护士长在个案室里工作

邵英决定当“出头鸟”：她在佑安医院成立个案室，引入个案管理的理念，并将它嵌入到常规诊治流程中。所以，感染者在初期建档、领取报告、服药指导等环节，都会进入到个案室，与对应的个案管理师交流。

尽管一开始也会遭到质疑，“你们护士承担得了这样的工作吗？”但随着随访率和治疗率的逐年提高，个案管理如今已经成为佑安HIV诊疗流程中必不可少的一环。

02 “从这个门出来，感觉自己好多了”

一开始，对感染者来说，推开这扇门是很有心理压力的。

很多感染者想着拿完报告就赶紧走，避免与更多人接触。这时候，个案管理师就要主动“贴”上去，亲切地多问几句，打开话匣子。邵英通常会告诉感染者，“你愿意留下联系方式也好，拿走我们的联系方式也可以，如果不愿意也没关系。”尊重，是她和HIV感染者建立信任的第一步。

在邵英看来，个案管理师提供的帮助主要落在两个层面：一个是治疗层面的专业指导，比如帮助感染者正确了解疾病，介绍抗病毒治疗的药物，包括医保政策、服用方式等。“即便现在互联网资讯发达，可以收集到关于疾病及治疗的各种信息，但出于对信息时效性和可信度的考虑，有一个可以双向沟通的专业人士在，能让他们感到安心。”

另一个层面则是从心理角度，帮助他们重建内心的韧性。

不断创新的药物已经能够帮助感染者实现治疗时身体上的无感，但疾病引起的病耻感持续折磨着感染者群体，这种状态严重影响他们的治疗意愿、服药依从性等，如果出现了治疗失败，感染者会再次受到打击，形成恶性循环，所以个案管理师对感染者的心理干预尤为重要。

“我希望成为他们的知心大姐姐，不过感染者更愿意叫我‘邵妈’，可能是觉得我总是不厌其烦地‘唠叨’他们。”邵英打趣地说。

她说，“很多感染者从这个门进来的时候，你能感觉他表现出一种矮了别人一截的状态，所以在这个房间里，我们必须换位思考，去倾听、接纳他们的情绪。”有的感染者告诉她，“从这个门出去，我觉得就好多了。”

对HIV感染者来说，他们需要的就是这种“看见”“倾听”“接纳”，有一个安全的环境，有一个可以真诚地听他们倾吐焦虑和悲伤的人。

针对不同感染者的心理状态，个案管理师会调整沟通的语气，提供个性化的指导。邵英形容自己的手法是“软硬兼施”：有的感染者一开始比较排斥，那就往后退一点，不能把人说跑了；有的就要给到一定压力，尤其是那种总说“不如死了算了”的丧气话的感染者，她会很严厉地指责。她说，“有的被‘骂’了之后，反而后来跟我关系还挺好的。”

个案管理师还经常会介入到与感染者家庭或者伴侣的沟通中，帮助感染者完成更专业、更妥善的阳性告知，让他们能够得到自己最亲密的人的理解和关爱。当他们不再孤立无援，不需要在亲密的人面前畏缩封闭时，其治疗的积极性和配合度也更高，这有助于帮助他们实现长期治疗的成功，也能够大大降低疾病传播的风险。

邵英遇到过一个年轻男孩，他是同学父母眼中的“优等生”，感染HIV对他来说，极难向家人启齿。他偷偷地接受治疗，想尽办法回避家人的问询，希望不被发现患病的事实。

邵英护士长在给感染者做生活质量评估

直到有一天，孩子哭着给邵英打电话，“阿姨你快跟我妈解释一下，我说不清了。”他父母发现了男孩的抗病毒药物，猜出了他患病的真相。于是，在几次电话沟通后，邵英约了男孩父母来医院面谈。

在个案室，男孩父母崩溃哭泣，不断指责自己的教育失职，也担心自己的孩子命不久矣。邵英用了几个小时，给两个人讲解关于HIV的疾病知识、治疗方案，也和他们夸赞男孩的坚强和独立，“只要好好治疗，他可以和健康人活得同样长久…...最难的时候，他都自己抗过来了”，引导他们给予孩子更多的支持和理解。

由于男孩还在读书，没有什么经济来源，就一直在服用免费药，但男孩体质较弱，每天服用多片药物后，身体上的反应比较强烈。男孩母亲知道后，心疼不已，在邵英的帮助下，她和主治医生沟通，决定给男孩换成一天一片的创新药。

邵英收到的感谢信

现在，她依然和男孩一家保持着联系，不时还会交流家庭教育心得。看着男孩的成长，她自己也会觉得特别有成就感。

03 “我们只是一根拐杖，陪走一小段路”

“我们个管团队共有五人，每个人都身兼数职。从14年到现在，整个团队经手的感染者已经超过7千名。”邵英自豪地说。

考虑到现实情况，他们会对个案管理的精力分配有所权衡。邵英认为在个案管理的流程上，前期工作是重中之重，要投入最大精力。“尤其从初筛到确诊的那个等待期，对很多感染者来说都很难熬，需要有人帮他们稳住。”

而到了治疗中的随访环节，依然要跟进。前期的随访时间一般是服药后的两周，然后是一个月、两个月、三个月、六个月，之后如果感染者依从性好，就会纳入大队随访。而如果一些感染者要离开北京治疗，个案管理师也会帮忙引荐当地合适的医院，进行线上随访。

只要前期养成良好的治疗习惯，后期感染者的自我管理也会不错。这种感觉也有点像在种树，前期“打好底子”，后面这些小树就会自己生根发芽。毕竟个案管理师也不能跟一辈子，“更多的是把他们推上长期治疗的正轨”。

在邵英看来，个案管理师和感染者的关系更像是相互陪着走一小段路。有时候在楼道里会碰到以前的感染者，她一下子没有认出来，也有一些曾经热络的感染者渐渐不来往了，但邵英觉得这样是好事，只要他们过得好就行。

她和团队的成员也在学习付出感性的同时，更理性地看待自己工作的有限性，“我们就是普通的医务人员，不是神。”

邵英护士长生活照

比如，邵英常常付出巨大的心力在照顾感染者情绪，有时候甚至24小时在线陪伴，避免延迟回复而出现意外。但其实这个过程中，对她自身的消耗也是巨大的，“所以我现在尽量利用周末的时间让自己去跑步、逛逛菜市场，照顾好自己的身心。”

04 未来，正在到来

HIV个案管理现在在国内得到了多方支持，走向成熟。数字化平台、PRO量表等工具的推广也帮助个案管理师更好地开展工作。回看成为HIV个案管理师的十年，邵英也见证了中国艾滋病防治工作取得的巨大成就，筛查率和治疗率在不断提高，同时欣喜于创新药物的快速引入和医保政策的持续更新，让感染者能够有更多的治疗选择和更小的经济负担。

她也觉得这是自己职业成长很大的十年，“我看见了人间百态，懂得了作为医务人员，需要给予感染者的，不仅是身体上的医治，还有心理上的疗愈。”

十年来，这么多的人经过她的生命，也许不能一一记得面孔，但已经让她对这份职业产生了最深的热爱。在那个小小的个案室里，他们不仅是医患的关系，也是两个普通人的相遇，是一个人对另一个人的看见。

关于艾滋防治的未来，她说，“我们更像一根根小拐杖，我期待能有更多的社会力量加入，让小拐杖的力量也能壮大，共同支撑感染者勇敢前行。”

希望在未来，更多的HIV感染者能拥有舒展的生活状态，不用因为害怕他人的眼光而把帽檐压低，而是坦荡地走在阳光和人群中，或许有一天，也能成为帮助别人的拐杖。

（注：HIV：人类免疫缺陷病毒，亦称艾滋病病毒；PRO：患者自报告结局）